Endokrynol. Ped. 13/2014;2(47):49-56
DOI: 10.18544/EP-01.13.02.1485
Postawy wobec choroby u dzieci z cukrzycą typu 1
Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Pediatrycznego Wydziału Pielęgniarstwa i Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
Słowa kluczowe: dzieci, cukrzyca, postawa wobec choroby
Streszczenie
Wstęp. Spośród wielu chorób przewlekłych wieku rozwojowego najwięcej psychologicznych problemów stwarza cukrzyca, co jest związane z jej przebiegiem, długotrwałością leczenia oraz koniecznością samokontroli. Jednym z istotnych czynników wpływających na stan psychiczny dzieci chorych na cukrzycę są ich przekonania na temat choroby. Postawa wobec choroby jest też ważnym czynnikiem rokowniczym i wpływa na przebieg terapii. Celem badań było poznanie postaw wobec choroby u dzieci z cukrzycą typu 1. Materiał i metoda. Badania ankietowe przeprowadzono w roku 2013 wśród 123 dzieci chorych na cukrzycę typu 1 w wieku 7–18 lat (średnia wieku 12,5±0,97) leczonych w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. W badaniach posłużono się Skalą Postaw Wobec Choroby (CATIS). Wyniki. Z przeprowadzonych badań wynika, że postawy dzieci wobec własnej choroby były dość zróżnicowane. Średnia punktów uzyskanych w skali CATIS wynosiła od 2,05 do 3,41, przy maksymalnej wartości skali 5, co oznacza, że dominowały postawy negatywne. W badaniach ujawniono wiele zmiennych klinicznych i społeczno-demograficznych, które istotnie różnicują te postawy. Wnioski. W badanej grupie dzieci chorych na cukrzycę przeważały negatywne postawy wobec własnej choroby, które były zależne przede wszystkim od: wieku dziecka, czasu trwania choroby i częstości występowania zaostrzeń
Wstęp
Choroba przewlekła jest zawsze zjawiskiem niekorzystnym w życiu dziecka, stwarza wiele zagrożeń dla jego prawidłowego funkcjonowania oraz rozwoju fizycznego i emocjonalnego [1–5]. Jedną z najczęściej występujących chorób przewlekłych w populacji wieku rozwojowego jest cukrzyca typu 1 [2, 3]. Analiza piśmiennictwa wykazuje, że cukrzyca jest obecnie jednym z najbardziej obciążających psychicznie schorzeń przewlekłych [2–7]. Choroba ta nakłada na chorujące dziecko wiele dodatkowych obowiązków i ograniczeń, wymaga samodyscypliny i samokontroli związanej z codziennym monitorowaniem stężenia glukozy, przestrzeganiem diety i insulinoterapii. Ponadto cukrzyca potęguje reakcje emocjonalne, które towarzyszą okresowi dojrzewania, koliduje z potrzebami psychicznymi nastolatka, powoduje poczucie inności, mniejszej wartości, obniżonej samooceny, często osamotnienia. Nastolatki opisują cukrzycę jako ,,trudne, wymagające i nigdy niekończące się zadanie’’ [4, 6–8]. Terapia cukrzycy u dzieci jest szczególnie trudna, dlatego od samego początku nie można ograniczać się wyłącznie do medycznego podejścia do choroby, czyli podawania insuliny i zmiany nawyków żywieniowych. Leczenie cukrzycy musi być ukierunkowane również na sferę psychiczną dziecka. Według ustalonych zasad leczenia i opieki nad młodocianymi z cukrzycą leczenie powinno zapewnić im długość i jakość życia nieodbiegającą od ich zdrowych rówieśników [4, 6, 9–11].
Istotnym czynnikiem warunkującym radzenie sobie z chorobą jest jej własna percepcja [12–14]. Obraz choroby został uznany za ważny czynnik wpływający na medyczne, psychologiczne i behawioralne wyniki leczenia. Jak wynika z dotychczasowych doniesień przede wszystkim u młodzieży chorej na cukrzycę przekonania na temat własnej choroby są kluczowym czynnikiem wpływającym na samokontrolę choroby oraz dobre samopoczucie [12–14]. Zdaniem wielu autorów postawa wobec choroby ma wpływ na przebieg terapii, samoocenę i funkcjonowanie osoby chorej [12–14]. Nadmiernie negatywna postawa wobec choroby może pogarszać kondycję psychofizyczną chorego, przyczynić się do obniżenia samooceny i nastroju oraz izolacji społecznej. Z kolei nadmiernie pozytywna postawa utrudniać może proces leczenia i walkę z chorobą. Kształtowanie właściwej postawy zapobiega zaburzeniom emocjonalnym i poznawczym, które mogą mieć wpływ na przebieg leczenia pacjenta, a przede wszystkim na jakość jego życia. W polskich pracach naukowych niewiele jest publikacji dotyczących problemu postaw dzieci wobec choroby przewlekłej.
Cel pracy
Celem badań było poznanie postaw wobec choroby u dzieci z cukrzycą typu 1.
Materiał i metoda
Badania metodą sondażu diagnostycznego przeprowadzono w roku 2013 wśród 123 dzieci chorych na cukrzycę typu 1 leczonych w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Jako narzędzia badawcze wykorzystano polskie opracowanie (Wolańczyka wsp.) standaryzowanej Skali Postaw Wobec Choroby (CATIS) [1] oraz autorską ankietą skonstruowaną dla potrzeb pracy. Skala CATIS zawiera 13 pytań, na które dziecko odpowiadało samodzielnie, zakreślając jedną z pięciu podanych odpowiedzi według skali Likerta: „bardzo często’’, ,,często’’, ,,czasem’’, ,,niezbyt często’’, ,,nigdy’’ lub: ,,bardzo dobrze’’, ,,raczej dobrze’’, ,,nie jestem pewien/pewna’’, ,,raczej źle’’, ,,bardzo źle’’. Pozwoliło to na określenie liczbowe postawy dziecka wobec choroby w skali 1–5 (od najbardziej negatywnej do najbardziej pozytywnej). Kryterium doboru grupy do badań stanowiły: rozpoznanie cukrzycy typu 1, czas trwania choroby minimum jeden rok, wiek dziecka powyżej 7 lat. Zebrany materiał poddano analizie statystycznej z zastosowaniem programu SPSS 16.0. Istotność różnic między badanymi cechami sprawdzano testem χ2 . Przyjęto poziom istotności p<0,05.
Wyniki badań
Badane dzieci były w wieku 7–18 lat (średnia wieku 12,5±0,97 lat). Wśród nich było 52% dziewczynek i 42% chłopców. Ponad połowa dzieci (54%) terminowo podjęła obowiązek szkoły podstawowej, natomiast 46% z opóźnieniem. Miejscem zamieszkania dla 20% z nich była wieś, a dla 80% miasto. Prawie wszystkie dzieci pochodziły z pełnych rodzin (90%) i tylko 7% miało niepełną rodzinę. Większość dzieci (86%) posiadała też rodzeństwo w liczbie od 1 do 3, natomiast 14% było jedynakami. Sytuacja materialna badanych dzieci w ich subiektywnej ocenie w większości była dobra (58,5%) i bardzo dobra (19,5%) i tylko 22% oceniło ją jako niezbyt dobrą, zaś nikt jako złą.
Ankietowane dzieci chorowały na cukrzycę od 1 do 4 lat. U niewielkiego odsetka (13%) współwystępowały inne choroby przewlekłe. U zdecydowanej większości dzieci (88,6%) występowały wczesne powikłania cukrzycy. Wszystkie badane dzieci były w ostatnim roku hospitalizowane z powodu cukrzycy. Duży odsetek z nich opuszcza też zajęcia szkolne (80,5%) i korzysta z dodatkowej pomocy medycznej (70%) z powodu zaostrzeń choroby. Zdecydowana większość dzieci mierzy samodzielnie poziom cukru we krwi (93,5%) i prowadzi dzienniczek samokontroli (84%). Co czwarte badane dziecko (25%) posiadało osobistą pompę insulinową.
Analiza wyników badań za pomocą skali CATIS wykazała, że średnia ocena punktowa dla poszczególnych pytań w badanej grupie dzieci z cukrzycą wynosi od 2,05±1,05 do 3,41±0,94, co w kontekście maksymalnej wartości (5) wskazuje na postawy badanych wobec choroby raczej negatywne. Szczegółowe wyniki prezentują tabela I i rycina 1.
Kolejny etap badań miał określić rozkład odpowiedzi w poszczególnych pytaniach skali CATIS. Przedstawiono wyniki ze szczegółowej analizy wybranych pytań. Na pytanie 2 w skali CATIS (,,Czy uważasz, że to w porządku, że chorujesz na cukrzycę?’’) 34% badanych odpowiedziało, że zdecydowanie nie, 45% raczej nie, a 8% respondentów nie było pewnych, czy to w porządku, czy nie. Według kolejnych 8% badanych dzieci raczej w porządku jest chorować na cukrzycę i tylko 5% z nich twierdzi, że to zdecydowanie w porządku. Wyniki prezentują tabela II i rycina 2.
W pytaniu 5 (,,Jak często myślisz, że cukrzyca to Twoja wina?’’) 7% badanych bardzo często tak myśli, 13% często, 29% czasami myślało w ten sposób, 27% niezbyt często, a 24% nigdy tak nie pomyślało. Otrzymane wyniki prezentują tabela III i rycina 3.
Odpowiedzi na pytanie 6 (,,Jak często czujesz, że przez cukrzycę nie możesz robić rzeczy na które masz ochotę?’’) przedstawiono w tabeli IV i na rycinie 4. Spośród ankietowanych 24% bardzo często tak uważało, 29% często, 19% czasem, 19% niezbyt często, a tylko 7% nigdy.
Na pytanie 9 (,,Jak często czujesz, że różnisz się od innych dzieci z powodu Twojej choroby?’’) 18% ankietowanych wskazało odpowiedź bardzo często, 29% często, 28% czasem, 23% niezbyt często i zaledwie 2% nigdy. Uzyskane wyniki prezentują tabela V i rycina 5.
W pytaniu 11 (,,Jak często jest Ci smutno z powodu Twojej choroby?’’) 15% dzieci stwierdziło, że bardzo często, 19%, że często, 41%, ze czasem, 23% niezbyt często, a tylko 3% nigdy. Wyniki przedstawiono w tabeli VI i na rycinie 6.
W prezentowanych badaniach przyjęto założenie, że zmienne społeczno-demograficzne mogą mieć wpływ na postawy dzieci wobec choroby. W opracowaniu przyjęto 5 zmiennych: wiek, płeć, miejsce zamieszkania, strukturę rodziny i sytuację materialną. Analiza statystyczna ujawniła, że płeć ankietowanych dzieci nie miała istotnego wpływu na ich nastawienie do choroby (p>0,05). Natomiast istotnie różnicowały postawy dzieci wobec choroby: ich wiek (p=0,0002), miejsce zamieszkania (p=0,020), struktura rodziny (p=0,001) i sytuacja materialna (p=0,002). Postawy bardziej negatywne prezentowały dzieci starsze, zamieszkujące na wsi, pochodzące z rodzin niepełnych i o gorszej sytuacji materialnej.
W przeprowadzonych badaniach analizowano także, czy zmienne kliniczne są czynnikami różnicującymi poziom skali CATIS. Okazało się, że istotny wpływ miały tutaj: czas trwania choroby (p=0,005), współistnienie innych chorób przewlekłych (p=0,003), występowanie wczesnych powikłań cukrzycy (p=0,000013), absencja w szkole (p=0,0010) i korzystanie z dodatkowej pomocy medycznej z powodu zaostrzeń choroby (p=0,010). Fakt hospitalizacji okazał się w tej kwestii bez znaczenia (p>0,05). Bardziej negatywne postawy przejawiały dzieci z długim czasem trwania choroby, u których występowały dodatkowe choroby przewlekle i wczesne powikłania cukrzycy, często opuszczające zajęcia szkolne i korzystające z dodatkowej pomocy medycznej z powodu zaostrzenia choroby.
Dyskusja
Wpływ choroby przewlekłej na życie psychiczne dziecka stał się przedmiotem zainteresowania wielu badaczy [2–7]. Świadomość przewlekłej choroby jest dla dziecka źródłem niepokoju i lęku. Choroby przewlekłe narażają na wiele trudnych i nowych sytuacji, zaburzają jego rozwój, utrudniają osiąganie nowych celów. Stanowią dla chorego dziecka oraz jego rodziny ciężkie emocjonalne przeżycie [15–22]. Dzieci przewlekle chore mogą traktować chorobę jako stratę w kategorii ponoszonych kosztów emocjonalnych, czasowych i finansowych, ale też postrzegać jako stan niosący ze sobą różne przywileje, który zwalnia je z pewnych obowiązków, obdarza większą opieką ze strony matki i dużym zainteresowaniem ze strony najbliższych. Kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby zwiększa poczucie jego bezpieczeństwa [12–14].
Od wielu lat na całym świecie obserwuje się narastającą liczbę nowych zachorowań na cukrzycę typu 1 u dzieci i młodzieży [2–4]. Przegląd badań, mających na celu analizę sytuacji chorego na cukrzycę, wskazuje jednoznacznie na sferę emocjonalną jako tę, która najwyraźniej ulega traumie chorobowej [2–8]. Cukrzycę można skutecznie kontrolować poprzez jej odpowiednie leczenie, a także kształtowanie pozytywnej postawy wobec choroby, która ma olbrzymi wpływ na funkcjonowanie chorego dziecka i przebieg terapii.
Badania i obserwacje kliniczne wskazują, że cukrzyca może współwystępować z zaburzeniami rozwoju poznawczego dzieci i młodzieży [23]. Z jednej strony może to być wynik powikłań (hipoglikemii), złego wyrównania metabolicznego, z drugiej strony niewłaściwej postawy wobec choroby. Pozytywne postawy wobec choroby dają szansę na prawidłowy rozwój dziecka, lepsze funkcjonowanie i jakość życia oraz sprzyjają kształtowaniu prawidłowego obrazu samego siebie. Negatywne postawy zaś bardzo często powodują problemy psychospołeczne, bunt, agresję, zaprzestanie przyjmowania leków. Cukrzyca będzie towarzyszyć dziecku przez całe życie. Od jego postawy wobec choroby zależeć będzie również stosunek do niej w życiu dorosłym. Dzieci prezentujące pozytywną postawę będą sobie lepiej radzić w szkole, a potem w życiu dorosłym, niż te, które przejawiały postawę negatywną.
Problem postaw dzieci wobec choroby przewlekłej z wykorzystaniem skali CATIS w Polsce badali m.in. Wolańczyk i wsp. (dzieci z moczeniem mimowolnym) oraz Kózka i wsp. (dzieci z przewlekłymi chorobami układu oddechowego) [24]. Uzyskane wyniki w badaniach własnych różnią się od wyników innych autorów, gdyż ujawniły, że postawy wobec choroby u dzieci z cukrzycą były raczej negatywne i zależne od wielu różnych czynników, m.in.: wieku dziecka, czasu trwania choroby i częstości występowania zaostrzeń. Natomiast podobnie jak w badaniach autorów z ośrodka krakowskiego [24] nie zaobserwowano istotnego związku prezentowanych postaw wobec choroby z płcią badanych.
Postrzeganie przez dziecko swojej choroby wiąże się z okresem, w którym ona wystąpiła. Niektórzy autorzy twierdzą, że jeżeli dziecko choruje od wczesnego dzieciństwa, choroba staje się wówczas częścią jego życia, dziecko przyzwyczaja się do niej i łatwiej ją akceptuje [25]. Nie potwierdziły tego jednak badania własne, w których postawy bardziej negatywne prezentowały dzieci z dłuższym czasem chorowania. Być może wynikało to z nakładających się na obraz choroby problemów okresu dojrzewania.
Należy sądzić, że skorygowanie obrazu cukrzycy miałoby wpływ na efektywniejszy proces zmagania się z tą chorobą, a co się z tym wiąże – na obiektywnie lepsze wyniki kontroli glukozy.
Wnioski
1. W badanej grupie dzieci chorych na cukrzycę przeważały negatywne postawy wobec choroby.
2. Wiek dziecka, miejsce zamieszkania, struktura rodziny i jej sytuacja materialna były czynnikami, które istotnie różnicowały postawy wobec choroby.
3. Na postawy dzieci wobec choroby miały też wpływ zmienne kliniczne, takie jak: czas trwania choroby, współistnienie innych chorób przewlekłych, występowanie wczesnych powikłań cukrzycy, absencja w szkole i korzystanie z dodatkowej pomocy medycznej z powodu zaostrzeń choroby.
Piśmiennictwo
1. Wolańczyk T., Banasikowska I., Kobyłecka K. et al.; Skala postaw wobec choroby – polska wersja Child Attitude Toward Illness Scale (CATIS); Ped. Pol. 1998:73, 10, 1003-1008
2. Noczyńska A.; Cukrzyca typu 1 – choroba przewlekła. ; Family Medicine & Primary Care Review 2008:8, 2, 439-443
3. Stangierska I., Marcinkowska M., Horst-Sikorska W.; Problemy psychologiczne pacjentów z cukrzycą typu 1; Now. Lek. 2002:71, 4-5, 212-216
4. Pietrusińska J.; Psychologiczne aspekty rozpoznawania i leczenia cukrzycy u dzieci i młodzieży. Informacje dla pediatry; Standardy Med. 2001:3, 7/8, 53-57
5. Macian A.; Trudne dzieciństwo i rodzicielstwo. Książka dla nauczycieli i wychowawców; Wyd. Akad. Żak Warszawa 2009
6. Śniatała D., Michna P.; Wybrane problemy psychologiczne w leczeniu cukrzycy insulinozależnej dzieci i młodzieży; Ped. Prakt. 1999:7, 3-4, 433-442
7. Korpal-Szczyrska M., Kamińska H., Dorant B. et al.; Problemy psychologiczne młodzieży chorej na cukrzycę typu 1; Diab. Pol. 2002:9, 3, 121-124
8. McCarthy A.M., Lindgren S., Mengeling M.A. et al.; Effects of diabetes on learning in children; Pediatrics 2002:109, 1, 18-29
9. Golden R.D., Philips P.J., Fisher L.J. et al.; Diabetes, depression and quality of life: a population study; Diabetes Care 2004:27, 1066
10. Szewczyk L., Wiśniowiecka M., Noczyńska A. et al.; Poczucie jakości życia dzieci chorych na cukrzycę typu I leczonych różnymi metodami insulinoterapii; Endokrynol. Ped. 2006:5, 2 (15), 57-64
11. Olszewska A., Szewczyk L.; Poczucie wsparcia społecznego u nastolatków z cukrzycą typu 1; Endokrynologia Pediatryczna 2005:4, 1 (10), 27-36
12. Starowicz A.; Rola poznawczego obrazu własnej choroby w adaptacji do cukrzycy – charakterystyka zagadnienia i przegląd badań; Diab. Prakt. 2009:10, 3, 97-105
13. Nowak A., Jarosz-Chobot P., Krajewska-Siuda E. et al.; Percepcja własnej choroby przez dzieci i młodzież chorującą na cukrzycę; Endokrynol. Ped. 2006:5, 3 (16), 41-47
14. Kaczmarek A., Bodalski J.; Obraz własnej choroby a poziom lęku i depresji u młodzieży chorej na cukrzycę typu 1; Przegląd Ped. 2008:38, 1, 25-31
15. Grabowska A., Urban M., Głowińska B. et al.; Ocena zależności między wyrównaniem metabolicznym cukrzycy typu 1 u dzieci i nastolatków a poziomem przeżywanego lęku oraz zdolnościami poznawczymi; Endokrynol. Ped. 2009:8, 1 (26), 45-53
16. Basińska B.; Skuteczność samokontroli a poziom lęku i depresji u młodzieży chorej na cukrzycę insulinozależną; Zdrowie Psych. 1997:37, 3-4, 157-163
17. Mućko P., Kokoszka A., Skłodowska Z.; Porównanie stylów radzenia sobie z chorobą, występowania objawów depresyjnych i lękowych oraz lokalizacji poczucia kontroli u chorych na cukrzycę typu 1 i 2; Diab. Prakt. 2005:6, 5, 240-249
18. Szymańska S.; Występowanie objawów depresyjnych u młodych diabetyków i ich związek z efektywnością leczenia cukrzycy; Psychiatr. Psychol. Klin. 2007:7, 4, 210-218
19. Cepuch G., Futoma B., Dębska G.; Radzenie sobie ze stresem i poczucie sensu życia adolescenta z cukrzycą typu1; Family Medicine & Primary Care Review 2010:12, 2, 140-142
20. Florys B., Grabowska A., Głowińska B. et al.; Próba oceny wybranych aspektów stanu emocjonalnego dzieci i młodzieży z cukrzycą typu 1 w zależności od wyrównania metabolicznego i stosowanej metody insulinoterapii; Endokrynol. Ped. 2005:4, 4 (13), 31-38
21. Dubiel M.; Radzenie sobie ze stresem nastolatków chorujących na cukrzycę; ANNALES UMCS Sectio J 2006;19,187-197
22. Stewart S.M., Rao U., White P.; Depression and diabetes in children; Curr. Opin. Paediatr 2005:17, 626-631
23. Vila G., Delhaye M., Bertrand C., Mouren-Simeoni M.C. et al.; Micro-angiopathic and psychological risk in children and adolescents with type 1 diabetes; Presse Medicale 2002:2, 31, 4, 151-157
24. Kózka M., Perek M., Orłowska M.; Postawy dzieci z przewlekłymi chorobami układu oddechowego wobec własnej choroby; Probl. Piel. 2011:19, 1, 63-69
25. Northam E.A., Anderson P.J. et al.; Neuropsychological profiles of children with type 1 diabetes 6 years after disease onset; Diabetes Care 2001:24, 9, 1541-1553
